En el año 2000, en el marco del “9º Simposio Internacional de Enfermedad Celíaca” realizado en Baltimore, USA se estableció festejar el 5 de mayo de cada año el “Día Internacional del Celíaco”.
La celiaquía es una enfermedad autoinmune, caracterizada por la intolerancia total y permanente al GLUTEN, una proteína que se encuentra en el TRIGO, la AVENA , la CEBADA y el CENTENO.
Con motivo de esta celebración, escribimos las voces y miradas de niñas y adultos celíacos, de familiares y amigos que generosamente quieren compartir con las y los lectores sus vivencias en lo que elegimos denominar una condición de vida.
“TACC TACC”
(la celiaquía llega a nuestra casa)
Nadie la invitó a la fiesta de nuestra vida, y sin embargo nuestra vida sigue dándonos motivos para festejar. La celiaquía llegó a nuestra casa y se quedó... ¿Le hacemos un espacio en la mesa?
De boca en boca
A veces se interpreta que somos delicados, exquisitos en lo que llevamos a la boca e ingerimos, desde el mate compartido a los medicamentos. Para quien lo piense, le cuento que nuestra salud depende de la dieta libre de gluten de por vida. Entonces, en lo que alguien pudiera leer como delicadeza o falta de cortesía nosotros reafirmamos nuestra condición y ganas de vida, nuestra naturaleza de seres humanos que no quieren morder el anzuelo y sufrir la misma suerte que el pez.
El interior del interior
En este tiempo de despertares chacareros y visibilidad cero, muchos hemos dicho, silbando bajito, que tiene que llegar a Buenos Aires para que se ocupen…Viajemos a nuestro hogar en Villa Paranacito, Aldea San Antonio, Concordia, Diamante, La Paz , Rosario del Tala o Los Conquistadores, entre tantos puntos de nuestra querida Entre Ríos. Los problemas son casi directamente proporcionales a las distancias que tenemos de las capitales de provincia, de país: dónde comprar productos libres de gluten, cuáles efectivamente hay disponibles y cuántos (ojos de la cara) hemos de pagar por ellos.
Al pan…¿pan?
Una pregunta frecuente de alguien que se asoma a nuestra condición es “¿Cómo viven sin comer pan?”. Nuestro pan es diferente en cuanto a los ingredientes y, en general, fabricado por las manos amorosas de quien nos quiere, o por las propias. Si tenemos en cuenta que podemos consumir maíz y arroz y sus derivados, así como féculas de papa y de mandioca, entre otras, fácilmente advertiremos que nuestra dieta rompe con el tradicional consumo de Trigo (además de Avena, Cebada y Centeno) pero no con el de las panificaciones!
¿El pie izquierdo?
Niños, tanto como adultos, oscilamos en nuestras emociones (¿hace falta ser celíaco para esto?). Gustavo me cuenta que su hijo a veces odia ser celíaco, pero en otras ocasiones, por ejemplo, les recuerda a él y a su esposa que si va a un cumple y no tiene galletitas, no importa: va a divertirse y no a comer.
“Soy lindo…”
Así empieza Augusto cuando le pregunto qué es ser celíaco para él. Me dice, además, que siente, que le gustan las milanesas (y a veces agarra un pedacito con la mano, pero a esto me lo dice en confianza así que no lo divulguen!). “Comparto con mis amigos juegos, a veces algo de comida… y también me gusta leer, voy a la biblioteca, elijo un libro y además de las figuras leo qué dice”, finaliza quien está cursando apenas segundo grado.
“Soy bien celíaca”
Testimonia Lucía, de cuatro años. Usa esa frase para recordarle a sus compañeritos de jardín o a los abuelos, a la salida, por qué no acepta las galletitas con las que al pasar la invitan… En manos de Lucía y de quienes la rodean está su salud, y ella no duda en decírselo a quien sea.
Dar el brazo a torcer
Silvia no quería saber nada con la posibilidad de que su hija fuera celíaca… hasta que la vio muy desmejorada y terminó con este diagnóstico que cambió mucho, empezando por la salud de su hija. Ahora, entre ellas cocinar es un acontecimiento que se festeja. Además, “es importante la inclusión de Lucía en la mesa familiar - dice Silvia-; entonces, si preparo fideos, todos comemos eso, la única diferencia está en que unos son de arroz y los otros, de trigo; si tiene una fiesta, averiguo qué servirán y le organizo lo mismo sólo que libre de T.A.C.C.”
Una sociedad “APTA PARA LA DIVERSIDAD ”
Carina, mi hermana, fue diagnosticada hace seis años, luego de muchas visitas a distintos médicos, y ambas pertenecemos a A.C.E.R. El año pasado, en este mismo mes y por reiterados problemas, mi salud entró en sospecha. Y mi posible condición de celíaca también. Los anticuerpos en sangre dieron “positivo” y pasé a biopsia. Por cuenta propia, mientras esperaba estos resultados que cerrarían (o no) el diagnóstico, decidí comenzar la dieta libre de gluten, condición sine qua non del celíaco para estar bien.
Durante un mes, entonces, conviví con la posibilidad de tener a la celiaquía “en mi propia casa” y me enfrenté a encuentros sociales, entre ellos el día del profesor. No faltó quien se sorprendiera ante mi plato de comida que, a diferencia de los otros, contenía verduras a la parilla y un trozo de asado; mi vaso, agua, pues las bebidas permitidas no formaban parte del menú, y el postre fue una barrita de cereales “apta” que había llevado en mi cartera. Ante este panorama diferente, casi inusual, un colega me pregunta el porqué de mi elección gastronómica, y luego de escuchar con atención mi respuesta, mira a otro y le comenta: “Para comer así, yo mejor me quedo en casa…”
A pesar de que la biopsia resultó “negativo”, debo estar atenta y repetir estudios anualmente. Así, ese afuera no es ahí… siempre puede ser un aquí. Pero lo que me preocupa no es eso, sino los pensamientos como el de mi colega y esas violentas palabras de exclusión... Al fin y al cabo, compartir no es comer del mismo plato, tampoco es comer la misma comida. Por esto, lucho por una sociedad inclusiva donde todos podamos sentarnos a la misma mesa a festejar con platos diferentes que no sólo sean libres de gluten sino también libres de la indiferencia que nos convierte en islas.
¡Me identifico mucho con vos!
Eso dice una tarjeta que recibí de manos de Alfonsina en la que hay dos gatos mirándose, con un corazón-amor flotando sobre sus cabezas. Alfonsina tiene siete años. Unas semanas atrás, su “Seño” le pidió que anotara los nombres de sus cinco mejores amigas… y el mío estuvo en primer lugar! Con 23 años de diferencia, una condición nos une y es la que nos ha permitido encontrarnos en la vida. ¿No les parece que sobran motivos para festejar?
DATJS PARA CJMPARTIR
¿A quién afecta?
La Enfermedad Celíaca afecta tanto a niños como adultos, varones o mujeres, y se produce en personas genéticamente predispuestas, por eso puede haber más de una persona celíaca en la misma familia.
¿Cuáles son los síntomas?
Los síntomas pueden ser muchos y variados. Los más comunes son: diarrea, vómitos, pérdida de peso, desnutrición, anemia crónica; úlceras en la boca, alteraciones en el esmalte dental; distensión abdominal, falta de crecimiento, baja talla, quebraduras; caída de cabello; primera menstruación tardía, abortos espontáneos, menopausia precoz, esterilidad (en hombres y mujeres), y problemas neurológicos, entre otros. Es importante destacar que éstos también pueden ser atípicos, o bien estar ausentes.
Algunos números
De acuerdo a las investigaciones que se vienen realizando en el país, la incidencia de la enfermedad es muy alta; en este sentido se estima que en Argentina hay 1 celíaco cada 150 habitantes. Si proyectamos estos indicadores podemos pensar que en la provincia de Entre Ríos, de acuerdo al último censo, podría haber alrededor de 7.700 celíacos.
Ante la sospecha…
Si usted sospecha que puede ser celíaco, consulte a su médico. Si usted ya sabe que es celíaco, lo invitamos a acercarse a A.C.E.R. (Asociación de Celíacos de Entre Ríos) o a la Asociación más cercana a su domicilio, donde podrá encontrar información, orientación, contención, capacitación para la elaboración de productos específicos, así como un espacio para participar y aportar ideas que permitan construir una sociedad que nos incluya a todos. Escríbanos a acerparana@gmail.com por consultas o para contarnos su historia de vida.
La celiaquía es una enfermedad autoinmune, caracterizada por la intolerancia total y permanente al GLUTEN, una proteína que se encuentra en el TRIGO, la AVENA , la CEBADA y el CENTENO.
Con motivo de esta celebración, escribimos las voces y miradas de niñas y adultos celíacos, de familiares y amigos que generosamente quieren compartir con las y los lectores sus vivencias en lo que elegimos denominar una condición de vida.
“TACC TACC”
(la celiaquía llega a nuestra casa)
Nadie la invitó a la fiesta de nuestra vida, y sin embargo nuestra vida sigue dándonos motivos para festejar. La celiaquía llegó a nuestra casa y se quedó... ¿Le hacemos un espacio en la mesa?
De boca en boca
A veces se interpreta que somos delicados, exquisitos en lo que llevamos a la boca e ingerimos, desde el mate compartido a los medicamentos. Para quien lo piense, le cuento que nuestra salud depende de la dieta libre de gluten de por vida. Entonces, en lo que alguien pudiera leer como delicadeza o falta de cortesía nosotros reafirmamos nuestra condición y ganas de vida, nuestra naturaleza de seres humanos que no quieren morder el anzuelo y sufrir la misma suerte que el pez.
El interior del interior
En este tiempo de despertares chacareros y visibilidad cero, muchos hemos dicho, silbando bajito, que tiene que llegar a Buenos Aires para que se ocupen…Viajemos a nuestro hogar en Villa Paranacito, Aldea San Antonio, Concordia, Diamante, La Paz , Rosario del Tala o Los Conquistadores, entre tantos puntos de nuestra querida Entre Ríos. Los problemas son casi directamente proporcionales a las distancias que tenemos de las capitales de provincia, de país: dónde comprar productos libres de gluten, cuáles efectivamente hay disponibles y cuántos (ojos de la cara) hemos de pagar por ellos.
Al pan…¿pan?
Una pregunta frecuente de alguien que se asoma a nuestra condición es “¿Cómo viven sin comer pan?”. Nuestro pan es diferente en cuanto a los ingredientes y, en general, fabricado por las manos amorosas de quien nos quiere, o por las propias. Si tenemos en cuenta que podemos consumir maíz y arroz y sus derivados, así como féculas de papa y de mandioca, entre otras, fácilmente advertiremos que nuestra dieta rompe con el tradicional consumo de Trigo (además de Avena, Cebada y Centeno) pero no con el de las panificaciones!
¿El pie izquierdo?
Niños, tanto como adultos, oscilamos en nuestras emociones (¿hace falta ser celíaco para esto?). Gustavo me cuenta que su hijo a veces odia ser celíaco, pero en otras ocasiones, por ejemplo, les recuerda a él y a su esposa que si va a un cumple y no tiene galletitas, no importa: va a divertirse y no a comer.
“Soy lindo…”
Así empieza Augusto cuando le pregunto qué es ser celíaco para él. Me dice, además, que siente, que le gustan las milanesas (y a veces agarra un pedacito con la mano, pero a esto me lo dice en confianza así que no lo divulguen!). “Comparto con mis amigos juegos, a veces algo de comida… y también me gusta leer, voy a la biblioteca, elijo un libro y además de las figuras leo qué dice”, finaliza quien está cursando apenas segundo grado.
“Soy bien celíaca”
Testimonia Lucía, de cuatro años. Usa esa frase para recordarle a sus compañeritos de jardín o a los abuelos, a la salida, por qué no acepta las galletitas con las que al pasar la invitan… En manos de Lucía y de quienes la rodean está su salud, y ella no duda en decírselo a quien sea.
Dar el brazo a torcer
Silvia no quería saber nada con la posibilidad de que su hija fuera celíaca… hasta que la vio muy desmejorada y terminó con este diagnóstico que cambió mucho, empezando por la salud de su hija. Ahora, entre ellas cocinar es un acontecimiento que se festeja. Además, “es importante la inclusión de Lucía en la mesa familiar - dice Silvia-; entonces, si preparo fideos, todos comemos eso, la única diferencia está en que unos son de arroz y los otros, de trigo; si tiene una fiesta, averiguo qué servirán y le organizo lo mismo sólo que libre de T.A.C.C.”
Una sociedad “APTA PARA LA DIVERSIDAD ”
Carina, mi hermana, fue diagnosticada hace seis años, luego de muchas visitas a distintos médicos, y ambas pertenecemos a A.C.E.R. El año pasado, en este mismo mes y por reiterados problemas, mi salud entró en sospecha. Y mi posible condición de celíaca también. Los anticuerpos en sangre dieron “positivo” y pasé a biopsia. Por cuenta propia, mientras esperaba estos resultados que cerrarían (o no) el diagnóstico, decidí comenzar la dieta libre de gluten, condición sine qua non del celíaco para estar bien.
Durante un mes, entonces, conviví con la posibilidad de tener a la celiaquía “en mi propia casa” y me enfrenté a encuentros sociales, entre ellos el día del profesor. No faltó quien se sorprendiera ante mi plato de comida que, a diferencia de los otros, contenía verduras a la parilla y un trozo de asado; mi vaso, agua, pues las bebidas permitidas no formaban parte del menú, y el postre fue una barrita de cereales “apta” que había llevado en mi cartera. Ante este panorama diferente, casi inusual, un colega me pregunta el porqué de mi elección gastronómica, y luego de escuchar con atención mi respuesta, mira a otro y le comenta: “Para comer así, yo mejor me quedo en casa…”
A pesar de que la biopsia resultó “negativo”, debo estar atenta y repetir estudios anualmente. Así, ese afuera no es ahí… siempre puede ser un aquí. Pero lo que me preocupa no es eso, sino los pensamientos como el de mi colega y esas violentas palabras de exclusión... Al fin y al cabo, compartir no es comer del mismo plato, tampoco es comer la misma comida. Por esto, lucho por una sociedad inclusiva donde todos podamos sentarnos a la misma mesa a festejar con platos diferentes que no sólo sean libres de gluten sino también libres de la indiferencia que nos convierte en islas.
¡Me identifico mucho con vos!
Eso dice una tarjeta que recibí de manos de Alfonsina en la que hay dos gatos mirándose, con un corazón-amor flotando sobre sus cabezas. Alfonsina tiene siete años. Unas semanas atrás, su “Seño” le pidió que anotara los nombres de sus cinco mejores amigas… y el mío estuvo en primer lugar! Con 23 años de diferencia, una condición nos une y es la que nos ha permitido encontrarnos en la vida. ¿No les parece que sobran motivos para festejar?
DATJS PARA CJMPARTIR
¿A quién afecta?
La Enfermedad Celíaca afecta tanto a niños como adultos, varones o mujeres, y se produce en personas genéticamente predispuestas, por eso puede haber más de una persona celíaca en la misma familia.
¿Cuáles son los síntomas?
Los síntomas pueden ser muchos y variados. Los más comunes son: diarrea, vómitos, pérdida de peso, desnutrición, anemia crónica; úlceras en la boca, alteraciones en el esmalte dental; distensión abdominal, falta de crecimiento, baja talla, quebraduras; caída de cabello; primera menstruación tardía, abortos espontáneos, menopausia precoz, esterilidad (en hombres y mujeres), y problemas neurológicos, entre otros. Es importante destacar que éstos también pueden ser atípicos, o bien estar ausentes.
Algunos números
De acuerdo a las investigaciones que se vienen realizando en el país, la incidencia de la enfermedad es muy alta; en este sentido se estima que en Argentina hay 1 celíaco cada 150 habitantes. Si proyectamos estos indicadores podemos pensar que en la provincia de Entre Ríos, de acuerdo al último censo, podría haber alrededor de 7.700 celíacos.
Ante la sospecha…
Si usted sospecha que puede ser celíaco, consulte a su médico. Si usted ya sabe que es celíaco, lo invitamos a acercarse a A.C.E.R. (Asociación de Celíacos de Entre Ríos) o a la Asociación más cercana a su domicilio, donde podrá encontrar información, orientación, contención, capacitación para la elaboración de productos específicos, así como un espacio para participar y aportar ideas que permitan construir una sociedad que nos incluya a todos. Escríbanos a acerparana@gmail.com por consultas o para contarnos su historia de vida.
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